Как в Кишиневе прошел флешмоб ко Дню редких заболеваний и почему это важно: разбор и фото

Вечером 28 февраля в центре Кишинева состоялся флешмоб, посвященный Международному дню редких заболеваний (Rare Disease Day). У Триумфальной арки собралось два десятка человек — семьи, дети, волонтеры и журналисты. Почему важно говорить о редких заболеваниях и в какой помощи нуждаются люди — в материале nokta.

Ожидание подсветки и теплые встречи

К шести вечера люди начали собираться у Триумфальной арки, все скромно, без плакатов или свечей. Пришедшие добродушно переговаривались, обнимались, обменивались любезностями и делились историями с журналистами. Пожилые участники флешмоба, молодые активисты и родители с детьми обсуждали, что изменилось за последние годы в Молдове.

Ровно в 18:00 все замерли в ожидании подсветки. Ничего не произошло. Организатор флешмоба Дойна-Елена Лосецки сделала несколько звонков, вероятно, в мэрию Кишинева. Вскоре арка все же зажглась триколором Молдовы. Одна из участниц флешмоба осталась в недоумении: «А почему не фиолетовый?» Именно этот цвет обычно ассоциируют с Международным днем редких заболеваний.

После нескольких фотосессий с журналистами и “официальной” части флешмоба люди начали расходиться. Организаторы между собой подводили итоги года и делились планами на будущее.

300 миллионов человек по всему миру

Rare Disease Day отмечается ежегодно 28 февраля (в високосные годы — 29 февраля, самый редкий день в календаре). Редкими считаются болезни, которые поражают менее 5 человек из 10 000. Несмотря на это, в мире живет около 300 млн члоевек с такими диагнозами. Проблема в том, что из-за малой распространенности заболеваний исследования ведутся медленно, диагностика запаздывает, а лечение зачастую не совсем доступно.

72% из тех самых редких заболеваний — генетические. Многие из них приводят к тяжелым формам инвалидности. Из-за схожести симптомов с другими болезнями пациенты годами получают неправильные диагнозы. В итоге люди теряют драгоценное время, а некоторые так и не получают нужную терапию.

Например, в Румынии официально зарегистрировано 8000 пациентов с редкими заболеваниями, но реальное число может быть гораздо выше. Одна из главных проблем — неонатальный скрининг у новорожденных (обследование малыша на пять наследственных заболеваний, которые представляют серьезную угрозу жизни и здоровью ребенка), который позволяет выявлять заболевания еще до появления симптомов и предотвращать тяжелые последствия.

2500 пациентов и национальная программа Молдовы

В Молдове официально зарегистрировано около 2500 человек с редкими заболеваниями, но реальное число может быть выше. Более половины пациентов — дети. При этом для лечения сложных случаев часто приходится отправлять анализы в зарубежные лаборатории.

Система поддержки редких пациентов в стране только формируется. В 2024 году на лечение людей с редкими заболеваниями было выделено 75,5 млн леев: финансирование идет из фонда обязательного медицинского страхования (AOAM). Так, фонд покрывает лечение гемофилии, муковисцидоза, миастении, болезни Вильсона и других болезней. 

Летом 2023 года правительство Молдовы утвердило Национальную программу по редким заболеваниям на 2024–2028 годы. К 2028 году планируется увеличить число выявленных болезней на 25% и расширить список лекарств. Еще одна из целей программы — снизить смертность за счет более ранней диагностики.

Не только флешмоб, но и шаг к переменам

Rare Disease Day — это международная инициатива, запущенная в 2008 году, чтобы объединить пациентов, врачей, исследователей и общество. В этот день более чем в 100 странах проходят всевозможные акции. Цель — привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и добиться лучшего доступа к диагностике, лечению и социальной поддержке. 

Где получить дополнительную информацию?

• Ассоциация «Copiii Ploii»: +373 22 20 30 40
• Министерство здравоохранения: +373 22 40 11 11

Читайте также:

• В центре для детей украинских беженцев в Комрате прошел день открытых дверей
• «1096 дней Россия убивает Украину». Как в Кишиневе прошел марш солидарности с Украиной 
• Компенсации на свет по-новому, новые ID-карты и курсы румынского, перевод стрелок и «Мэрцишор» — что ждет Молдову в марте