«Сплотился весь мир» — семья больного мальчика из Комрата продолжает сбор средств на лечение рака

Максиму Капаклы 9 лет, и однажды ему уже удалось победить рак — благодаря пожертвованиям и лечению в Турции. Однако случился рецидив, и родители снова собирают деньги на дорогостоящее лечение. Об истории болезни и о том, что происходит сейчас, мы поговорили с матерью мальчика Анной Васильчук.

«Не спал от боли и постоянно плакал»

Родители девятилетнего Максима Капаклы из Комрата собирают деньги на его лечение — у мальчика нейробластома (рак, развивающийся из клеток нервной системы). Впервые о диагнозе узнали в 2019 г., когда Максиму было 3 года. Тогда с помощью пожертвований болезнь удалось победить — лечение в Турции обошлось свыше 400 тыс. долларов. Однако осенью прошлого года случился рецидив, и болезнь вернулась.

В настоящий момент Максим снова проходит лечение в турецкой клинике (по словам врачей, показатели очень обнадеживающие) — однако родители мальчика снова вынуждены обратиться за помощью по сбору средств, потому что сумма для них неподъемная.

Сколько именно потребуется денег в этот раз, врачи сказать затрудняются, пока лечение не закончилось, однако на данный момент обозначена цифра, приближающаяся к 400 тыс. евро, из которых удалось собрать чуть больше половины.

Мы попросили маму Максима, Анну, рассказать о том, через что им пришлось пройти и как продвигается лечение.

— У нас очень долгий путь. С августа 2019 г. мы начали бегать по больницам, делать обследования. У меня ребёнок [сильно поплохел], он скинул 13 кг веса, по ночам уже не спал от боли, плакал постоянно. Я его как маленького ребёнка новорожденного в ногах качала, только таким образом он спал чуть-чуть, а если переставала — просыпался. У него ноги начали болеть, ручки попеременно, такие боли непонятные. Он перестал ходить, на тот момент ему было 3 года и 8 месяцев, и я его на ручках только носила. Потом уже на коляске начали его передвигать, потому что ребёнок вообще не мог ходить — слабость была, вес терял, аппетита не было.

В сентябре [2019 г.] уже точно подтвердилось, что у нас нейробластома. Была опухоль за сердечком и метастазы в печени 4 стадии. Мы лежали три недели в Кишиневе, нам сделали биопсию, чтобы определить, какой это вид опухоли, потому что их очень много, более 250 тыс. видов — и для каждого вида нужно свой протокол лечения подбирать. Нам сказали, что в Кишинёве начнут лечение только после того, как мы в Румынию отправим эту нашу биопсию, и результат этого анализа нужно ждать до трёх недель, а у нас просто не было времени, ребенку становилось хуже, я понимала, что я его теряю.  

[Кроме того], на консультации нам сказали, что как бы лечат в Молдове, но нужен протокол лечения, то есть мы должны где-то его взять. У нас времени совершенно не было бегать, искать протокол лечения — это надо в другую клинику поехать с ребенком, тоже обследования сделать, потому что у нас ПЭТ/КТ (вид томографии — прим. nokta) с анестезией детям не делают.

Естественно, сердце матери подсказало, что здесь нам помощи не будет и что если останемся в Молдове, то ребенка уже можно будет хоронить. И мы приняли решение лечить ребенка за границей.

«Проценты выживаемости были очень малы»

— Так в сентябре 2019 г. мы попали в Турцию. Мы долго общались с доктором, и он нам сказал, что есть такой-то способ лечения и такой: при одном 25% выживаемости, при другом — 15%. Проценты были очень маленькие, потому что это 4 стадия и очень агрессивный вид рака.

На следующий день нам уже начали делать химиотерапию. Она очень хорошо подействовала. Изначально по протоколу лечения было 6 курсов химиотерапии и трансплантация костного мозга, но костный мозг не очистился после 6 курсов, и нам ещё добавили курс химии покороче. После этого всё равно в костном мозге с левой стороны до конца ещё не очистились бласты, а если есть хоть какой-то их процент, даже самый маленький, они не могут делать пересадку.

Тогда [по назначению доктора] мы сделали йодотерапию в другой клинике — вводят лекарство и оно точечно убивает бласты изнутри. Мы лежали там 4 дня, но раздельно, потому что из-за лекарства Максим был очень радиоактивный, я сидела с ним в специальном приспособлении и за ширмой, не могла с ним контактировать. Потом, после десяти дней восстановления от йодотерапии, у нас была операция по удалению опухоли. Она прошла удачно. А после неё ещё была радиотерапия.

Вот так после года и трех месяцев лечения в Турции мы вошли в ремиссию. Ремиссия означает, что в организме нет раковых клеток и бластов. 2,5 года мы жили обычной жизнью, ребенок поправился, пошёл в первый класс, хорошо учился, общался с детками, играл в футбол, хотя я категорически была против, потому что ему травмы нельзя получать. Но он не слушался, хотел играть — видимо, из-за того, что мы долго лечились, это всё отложилось в памяти. Был вариант обучать его онлайн, но я не хотела, чтобы он жил в уединении.

Словом, как рассказывает Анна, Максим жил так, будто ничего и не было — но осенью 2024 г. рак вернулся.

«Результаты пока очень радуют»

— После ремиссии у нас были плановые обследования, потому что это такой вид рака, у которого часто бывают рецидивы. Обнаружили, что болезнь вернулась, но брюшная полость у нас в этот раз была чистая, началось в костном мозге — там было больше 90% раковых бластов и с метастазами в кости. Рецидив сложнее поддается лечению, но всё зависит от организма — один и тот же протокол лечения может помочь одному, но не поможет другому. Сейчас у нас по протоколу 8 курсов химиотерапии, 7 из них мы прошли. После каждых трех курсов делают обследования, чтобы посмотреть, насколько помогает лечение. Если процент [положительных изменений] маленький, лечение меняется.

Именно поэтому, как объясняет Анна, заранее сложно сказать, во сколько обойдётся всё лечение. К счастью, после пройденных курсов химиотерапии ответ организма Максима очень хороший — из 90% раковых бластов в костном мозге осталось меньше 1%. Впереди ещё 10 дней лечения: добавочная химиотерапия и иммунотерапия.

— Результаты пока очень радуют, я вот вышла сегодня от врача очень довольная, и Макс довольный, потому что у нас предполагалось до 12 курсов иммунотерапии, а это по времени очень долго, потому что один курс проводится 8 дней, потом ты восстанавливаешься примерно 21 день — и потом опять. Это, получается, больше года нужно было бы здесь находиться. Мы здесь с декабря, ребенок уже очень хочет домой, в школу, к одноклассникам, он очень любит учиться.

«Благотворители — люди с большими сердцами»

В кампании по сбору средств и в первый, и во второй раз, как рассказывает Анна, помогали фонды и люди из разных стран, волонтеры помогали вести страничку в инстаграме, в разных городах организовывались благотворительные мероприятия по сбору средств. Среди задействованных фондов Анна назвала молдавский Caritate, румынскую Ассоциацию Noel, польский фонд Siepomaga. Помог и гагаузский Фонд поддержки детей, нуждающихся в особых медицинских услугах, выделив 315 тыс. леев, на которые были заказаны две ампулы для иммунотерапии.

— В 2019 г., когда мы лежали в первый раз, у нас уже средства закончились, и по какой-то случайности меня волонтеры нашли, предложили свою помощь [с информационной кампанией], спасибо им. Благотворители — люди с большими сердцами, если бы не они, я бы просто с ума сошла. Состояние психологическое было очень тяжелое — твой ребенок смертельно больной, а ты не можешь ничем помочь. Спасибо, что нашлись люди, которые помогали, очень много в инстаграме блогеры помогали, наши гагаузские певцы выступали с благотворительными концертами, были выставки в Конгазе, в Комрате. Сплотился весь мир с разных точек с земли — и с Америки, и с Германии, и с Бразилии, и с Греции.

В этот раз у меня аж мурашки, потому что я всегда боялась, что рецидив будет. Я не хотела опять окунаться в этот ад, для меня было это очень психологически болезненно, и я переживала за ребёнка. Но сейчас пока что всё идёт хорошо.

Помочь Максиму с лечением может любой желающий, перечислив сумму на один из указанных счетов:

MOLDINDCONBANK
4028110257522174(EVRO,USD,ЛЕЙ)
(мама Anna Vasilciuc)
Iban MD51ML000002259A50182562

MAIB
4356960067716750
(мама Anna Vasilciuc)
iban MD93AG000000022595468065

YapiKedi (Турция)
4796125454956132
iban TR030006701000000033489197
ILHAN ÖZTÜRK
(USD)
Türkiye își bankasi
4543600387060232
iban TR080006400000110840499821
ILHAN ÖZTÜRK
(Лира)

Платформа gofund:
https://gofund.me/310259b1

nokta