«Не бояться и не стыдиться»: отец из Комрата о жизни с двумя сыновьями с аутизмом

Вячеславу 44 года, он родился и живёт в Комрате. Вместе с супругой они воспитывают двух сыновей — девятилетнего Вадима и шестилетнего Дениса. У обоих детей диагностирован аутизм. О первых тревогах, принятии, семейном выгорании, расходах, борьбе за место в детском саду и инклюзии, которая пока существует преимущественно на бумаге, — в искреннем монологе отца.

«Ты понимаешь, что твоя корочка особо никому не нужна»

Вячеслав родился в Комрате, окончил местную школу, а затем поступил в Кишинёвский кооперативно-коммерческий университет на специальность, связанную с банковской и биржевой деятельностью. Однако к концу учёбы понял, что романтическое представление о профессии не имеет ничего общего с реальностью.

— Получается так, что большинство молодёжи, когда идёт в учебное заведение, само не знает, чего хочет. Я конкретно поступил на «банки», у меня было какое-то свое видение этой профессии. Смотришь разные американские фильмы: эти крутые банкиры в рубашках. А тут 80% банковских работников — кассиры, у которых перспектив практически нет. Ну, можешь стать старшим кассиром. К концу учёбы понимаешь, что это вообще не то.

Второе открытие — когда заканчиваешь университет. Несмотря на то что у тебя есть корочка на руках, понимаешь, что практически ничего не знаешь, никому особо не нужен и твоя корочка особо никому не нужна. Нужны знания и желательно практический опыт: языки, какие-то конкретные технические познания. Если этого нет, несмотря на корочку, ты идёшь обычным рабочим.

После университета Вячеслав решил не идти по профессии и устроился торговым агентом, затем стал заместителем начальника отдела продаж. Несколько лет он жил в Кишинёве, но со временем решил вернуться домой.

— Я хотел закрепиться в Кишинёве, у меня там даже была квартира. Но в какой-то момент для себя сделал вывод, что это не мой город: слишком шумный, слишком большой. Мне комфортнее в Комрате. Я вернулся, устроился в [местную сеть заправок], там познакомился с бухгалтером — сейчас она моя супруга. После этого у меня еще был ряд работ. Сейчас у меня свой магазин: мы продаём и устанавливаем системы безопасности, домофоны, системы контроля доступа — разные «умные» штуки. Мне всегда интересно разбираться в новой технологии, пощупать ее.

«Думали: вырастет, перерастёт»

Об аутизме Вячеслав впервые узнал, когда старшему сыну было около четырёх лет.

— Мы видели: сравниваешь ребёнка с другими детьми и понимаешь, что он отличается. Но в то же время понимаешь, что все дети разные. Нет такого, что ровно в два года все дети сразу заговорили. Кто-то раньше, кто-то позже, у кого-то одна реакция, у кого-то другая. Смотришь и думаешь: ну два года, два с половиной, три — вырастет, перерастёт.

У нас были беспокойства, потому что он не сразу заговорил, мало контактировал с другими детьми. Ему просто с другими было не очень интересно. У него были свои звуки, которые он напевал, был больше в себе. Мы это видели и думали, что он это перерастёт. Сразу не видели в этом проблемы.

Но время идёт, ребёнок растёт, а до сих пор не говорит. Не скажу, что он вообще не говорил: у него был определённый словарный запас. Года в три он уже знал марки всех автомобилей. Мы шли в детский сад или где-то по городу, он видел машины и произносил все марки. Знал буквы, мог где-то как-то читать. Но коммуникации, чтобы ты поговорил с ним как с маленьким человеком, не было. И мы начали искать проблему.

С диагностикой аутизма у нас не очень всё хорошо. В целом в Молдове. Мы прошли много разных врачей: и в Комрате были, и в Кишинёве, и у терапевтов, и у психиатров, и у прочих, пока дошли до специалистов, которые нам в Кишиневе поставили диагноз. Естественно, мы были в шоке. Как гром среди ясного неба.

Мы немножко неправильно говорим — «диагноз», потому что это по факту не болезнь. Это особенность. Когда родители говорят «наш ребёнок с особенностями», они не хотят сказать, что у них какой-то супер-ребёнок. Подразумевается, что у него есть особые потребности, что он по-особенному видит этот мир и коммуницирует с ним. Была бы болезнь — было бы какое-то лечение. Тут никто ещё до конца не знает причины возникновения этой особенности. Это [явление распространенное], и я смотрел статистику: по последним данным чуть ли не каждый тридцатый ребенок сейчас рождается с аутизмом. За последние годы динамика очень сильно возросла.

А может, просто диагностировать таких детей стали чаще, не знаю. Пока ты не в этой [теме], ты её просто можешь не замечать, что она вообще есть. Может быть, мы раньше не замечали, что есть такие дети и такие люди. Но мне кажется, что динамика все-таки возросла.

Вячеслав вспоминает, как старшему сыну Вадиму диагностировали аутизм в специализированном столичном центре.

— В центре объяснили, что работают с такими детьми: если мы хотим работать с ребёнком, можем к ним ходить на терапию. Но туда надо ходить на постоянной основе, люди ходят годами. В таких центрах обычно учат коммуницировать, пытаются раскрыть ребёнка. Как ни крути, мы живём в материальном мире, всё упирается в определённые деньги. И это в Кишинёве. То есть на нас свалилось первое — то, что у нашего ребёнка аутизм, и второе — если мы хотим что-то сделать, надо годами водить его в центр в Кишинёве. Ты начинаешь думать: что делать, как делать? Ты в Комрате живёшь. Это нужно снимать там квартиру или ездить. Это бешеные деньги, и у нас не было такой возможности.

Мы решили искать другие решения. Здесь, в Комрате, ходили к логопедам, кинетотерапевтам, местным специалистам. Когда старшему было четыре — четыре с половиной года, мы узнали об этой проблеме. К тому моменту у нас уже родился второй сын. Пока занимались старшим, малый подрос, и года в три мы увидели, что у него тоже есть такая особенность.

Мы опять пошли на тестирование, и ему тоже диагностировали аутизм. Это нас просто прибило. Говорят, снаряд два раза в одну воронку не падает. А жизнь показывает, что бывает всё. И с тобой тоже может быть всё что угодно.

Мы ещё долго не хотели это принимать. Думали: нет, не может быть, это ошибка, мы ещё куда-то пойдём. Он вроде бы не такой, у него по-другому, другая коммуникация. Но [дело в том], что все дети с особенностями развития разные. В этом и сложность работы с ними: нужен индивидуальный подход. Нельзя создать какую-то универсальную программу или придумать суперпилюлю, одну на всех. С каждым надо работать, выявлять разные моменты, его нюансы и под него подбирать, корректировать программу.

«Наша сложность в том, что у нас двое»

Старшему Вадиму сейчас девять лет. Денису в октябре исполнится семь.

— Есть случаи гораздо сложнее. Непросто всем родителям. Наша сложность в том, что у нас двое, и к каждому нужен свой подход, у каждого есть свои фишки. У старшего главная — эхолалия, он постоянно что-то напевает. Малый — максимально активный, непослушный. У нас был случай: он перелез через забор, смылся, мы его искали. У него нет чувства страха.

Денису нравится лепить из пластилина. Но любое дело, за которое он берётся, он должен довести до конца, иначе будет истерика, шум, нервы и прочее. Со старшим можно договориться, с малым пока тяжело. Он не понимает отказов, не понимает, что можно что-то недоделать.

Вячеслав рассказывает, что принятие им с супругой далось нелегко.

— Если закроешь глаза, проблема не исчезнет. Наверное, это и заставило нас ее принять. Мы видим родителей, которые не принимают. Они где-то внутри знают и видят, но не принимают. Это не облегчает жизнь ни тебе, ни ребёнку. У нас есть диагноз, всё официально, и даже с этим тяжело добиться для ребёнка каких-то прав, чтобы на него обратили внимание, чтобы с ним работали в детском саду, школе.

А если [официально диагноз не подтвержден], тебе ещё тяжелее. По закону получается, что твой ребёнок нормотипичный, обычный, как все остальные. Когда диагноз есть, ты можешь сказать, что у ребёнка есть особенности, и пытаться потребовать, чтобы с ним как-то работали. Если диагноза нет, тебе скажут, что у тебя просто непослушный, капризный ребёнок.

Как рассказывает Вячеслав, супругам пришлось подстраиваться под реалии: на одного взвалилась финансовая ответственность, на другую — забота о детях.

— Когда у тебя дети с особенностями развития, одному родителю приходится заниматься только этими детьми. Они требуют постоянного внимания, постоянной работы с ними. И весь груз лёг на мою супругу. Она больше занимается, ведёт их. У неё больше терпения, больше эмоциональных сил.

Ты не можешь жить как обычная семья: я пошёл на работу, занимаюсь своим делом, супруга пошла по своим делам, а ребёнок — в детский сад. Младший ходил в детский сад только до обеда. Нас больше не держали: мол, он не спит, мешает всем. Где человек может работать, если в обед каждый раз надо забирать ребёнка? А потом ребёнка надо чем-то занять, повезти к логопеду, ещё на какие-то занятия.

В этих детей надо постоянно инвестировать в надежде, что инвестиции дадут какие-то плоды. Это далеко не гарантия. Но если хочешь что-то получить, выбора нет: надо работать с ними. Получается, что на меня идёт нагрузка — больше зарабатывать, потому что такие дети требуют больших инвестиций.

Пару лет назад оба сына занимались в комратском центре «Алегор». Сейчас туда ходит младший, а старший занимается дополнительно, делает уроки дома и начал ходить на футбол. Для общего понимания: стоимость занятий только в этом центре — в районе 7 тыс. леев в месяц на одного ребёнка. И тебе этого, по-хорошему, недостаточно. Надо ещё ходить к логопеду, на кинетотерапию — такую физкультуру, куда-то ещё его привлекать. Минимум 10 тыс. леев уходит на одного ребёнка.

И я понимаю, почему это стоит столько. Они работают с каждым ребёнком отдельно. Если одновременно приходят десять детей, с каждым должен заниматься отдельный специалист. Труд специалистов надо оплачивать, здание надо арендовать — все прелести предпринимательства.

На вопрос, сталкиваются ли супруги с выгоранием, Вячеслав отвечает честно и с горькой иронией: такое случается неизбежно с каждым, но «по очереди». Только это и спасает.

— Мы живём в этих эмоциональных волнах. Один тонет, другой подбадривает, подтягивает, потом роли меняются. Мы друг друга поддерживаем, и это нас спасает. Я считаю, что у нас крепкие отношения. Их скрепила взаимная поддержка, чувство юмора — без него никуда. И где-то — медицина, фармакология, потому что периодически надо: нервная система не выдерживает.

«Инклюзия — это пока большая теория»

— Наша страна пошла по пути инклюзии. Я эту идею и политику поддерживаю: не собирать детей и людей с особенностями в отдельный социум, не делать для них отдельную школу, а внедрять их в жизнь обычных людей. Чтобы была коммуникация, чтобы дети с особенностями пытались встроиться в общество, а общество видело, что есть такие дети.

Но всё это, к сожалению, пока что большая теория. На практике она пока не работает. В школу мы ходим на два-три урока. В классе больше 20 человек и один учитель на всех. Такие дети не воспринимают, когда учитель говорит на всех. Им нужен индивидуальный подход. Кто-то должен как минимум сидеть рядом и говорить: когда учитель пишет на доске — пиши, когда что-то делают — делай.

По факту: учитель говорит, а Вадим занимается своими делами, и толку от этого мало. Поэтому и ходит на два-три урока, потому что дальше начинает мешает. Малый ходит в садик тоже до обеда: дети ложатся спать, а он мешает — забирайте его, и всё.

Насколько я знаю, по закону в каждой школе должны быть специалисты, которые работают с детьми с особенностями. Но по факту в Комрате только в двух школах есть подобные специалисты. Если у тебя ребёнок с особенностями, тебя направляют либо в шестую, либо во вторую школу. Рядом с нами первая школа, метров 200 от дома. Супруга пришла устраивать туда ребёнка, а ей говорят: «Мы бы рады, но у нас нет специалистов». Я вижу это как замкнутый круг: специалистов нет, потому что в школе нет детей с особенностями, а такие дети там не учатся, потому что нет специалистов.

Всю нагрузку перекладывать на две школы тоже неправильно. Эта проблема не исчезнет ни сегодня, ни завтра. Мне кажется, динамика будет только усиливаться. Чтобы помочь детям, специалисты должны быть во всех школах. Мы хотели пойти во вторую школу, потому что, мне кажется, там в Комрате самый большой опыт работы с детьми с особенностями. Но нас не взяли: сказали, что специалистов не хватает, у них и со своего района много детей, большая нагрузка. Поэтому старший ходит в шестую.

Там один или два специалиста на школу, и у каждого ребёнка есть определённые часы. Он приходит, условно, на три урока, а на одном из них его забирают в кабинет и с ним работают. Но чтобы ребёнок хоть как-то принимал участие в учебном процессе, ему, по-хорошему, нужен тьютор — человек, который будет сидеть рядом и помогать. У нас в Молдове, к сожалению, такого нет. Я вижу, что без тьютора он не может полноценно воспринимать учебный процесс. А специалистов не хватает. Даже один-два специалиста не могут успеть со всеми детьми.

«Фрукты на деревьях не созревают в один день»

Летом младший сын Денис закончил подготовительную группу. Родители считали, что к школе он ещё не готов, и попросили оставить его в детском саду ещё на год.

— Супруга пыталась пообщаться с руководством детского сада, чтобы его оставили ещё на год. Но директор мотивировала отказ тем, что не может по закону: в семь лет дети обязаны идти в школу. Невозможно было донести до человека, убедить, показать. Я говорю элементарно: фрукты на деревьях не созревают в один день, а вы хотите, чтобы все дети созрели в один день — 30 мая он в детском саду, а 1 июня уже школьник. Кто-то раньше созревает, кто-то позже.

Мы объективно показываем: вот, вы же видите. А в ответ нам вручили документы и сказали: «Мы ничего не можем, вы уже школьник, вам в школу». На то, что мы говорили, что он ещё не готов, директор отвечала: «Ну вы попробуйте, пойдите в школу. Если не получится, вернётесь к нам». Но мы понимаем: если он пойдёт в школу, на каких основаниях его потом обратно примут в сад? Скажут: вы уже школьник.

Мы решили попробовать устроиться в другой сад. Обошли практически все сады: либо нет места, либо не могут принять, потому что ему скоро семь лет. Обращались в Управление образования, нам подсказали один сад, где вроде есть место. Сначала нас не приняли, потом через примарию, через советников заявление приняли. Нам сказали: директор в отпуске, через месяц сад откроется, всё нормально будет. Через месяц пришли — нам говорят, что пока принимают детей из других садов, приходите в конце августа. Пришли в начале сентября — директор ещё не вышла из отпуска. Нас всё лето продержали в ожидании.

Когда мы всё-таки начали стучаться, узнавать, выходить на директора, она сказала: «Я его всё равно не могу принять, потому что ему скоро семь лет, по закону нельзя». Мы начали искать информацию в интернете. Супруга нашла информацию о Центре социально-психологической реабилитации детей с особыми потребностями в Чадыр-Лунге. Мы приехали, они обследовали ребёнка, пообщались, написали рекомендацию. Но всё равно вопрос решился только после того, как Управление образования направило официальное письмо в детский сад и копию в примарию и обязало принять ребенка.

В процессе этого квеста мы узнали два главных момента. Я даже позвонил в Министерство образования, нашёл контакты. Первое: ребёнок обязан идти в школу при достижении семи лет. Но если на момент начала учебного года ему ещё нет семи, он не обязан идти в школу. Нашему семь лет только в октябре.

Второе: если СПП-центр обследовал ребёнка и видит, что он ещё не готов, то по их рекомендации он имеет право ещё посещать детский сад. Я пришёл с рекомендацией, показываю директору, что ребёнку ещё нет семи. А она говорит: «Но в октябре будет семь. Он что, на месяц к нам в садик?» Нет, если ему нет семи лет на 1 сентября, он может ходить ещё год.

Мы не требовали ничего сверхъестественного. Мы просто требовали, чтобы образовательная система работала на пользу ребёнку. Каждый родитель хочет видеть своего ребёнка в школе, в университете, чтобы он рос и развивался. Мы тоже хотим видеть его в школе. Но если он не готов, зачем перекладывать ответственность дальше по системе? Вы видите, что ребёнок не готов, и ничего не ёкнуло, ничего не зацепило.

В итоге Денис вернулся в тот же детский сад, который посещал раньше: специалисты рекомендовали не менять привычную среду и людей. Эта история показывает: чтобы у подобных детей были какие-то права, надо постоянно за них бороться, постоянно бороться с системой, обойти кучу инстанций. Чтобы твои права не ущемлялись, надо чуть ли не самому стать юристом. Надо изучать все эти правила, законы.

Я вижу параллельную вселенную, где всё это правильно работает. Директора садов, Управление образования и прочие люди в этой системе должны знать все права, все тонкости и законы. Я не говорю, что каждый родитель имеет право держать ребёнка в детском саду сколько угодно. Но в нормальной вселенной директор сада должна была сказать: «Я некомпетентна в этом вопросе, но есть специализированный центр. Если они вас посмотрят и дадут рекомендацию, мы оставим ребёнка». А нам пришлось самим всё изучать, исследовать и находить этот момент. Люди же работают в этой системе. И либо они не знают, что не очень хорошо показывает их компетентность, либо не хотят. Я считаю, что учитель, преподаватель — это не просто работа, не только деньги. Это какое-то призвание.

«Главное пробовать, главное что-то узнавать»

Alegor, коррекционный центр для детей с аутизмом и другими особенностями развития, который Вячеслав упоминал раньше, открылся в Комрате всего два года назад. Примечательно, что Вячеслав поспособствовал его открытию, найдя подходящее помещение. Но коррекция и терапевты — ещё не всё, детям нужен досуг. Герой истории рассказал о том, как начал изучать Комрат на наличие возможных кружков.

— У всех детей, в том числе у наших, много энергии, её надо куда-то девать. С нормотипичным ребёнком у тебя, как говорится, все двери открыты: в Доме творчества столько интересного. С нашими детьми тяжело найти занятие. На групповые занятия могут не взять, потому что он мешает и с ним надо индивидуально работать. Из-за этого сокращается круг, куда можно повести ребёнка. Недавно один тренер по футболу решил попробовать набирать таких детей. Старший ходит уже два месяца. Это командная работа, и идея в том, чтобы через неё он как-то начал коммуницировать, социализироваться. Наша задача не в том, чтобы выйти на какой-то чемпионат, а чтобы у него было занятие. Вроде бы ему нравится.

Я буквально на днях зашёл в Дом творчества, узнал список занятий. Малый любит лепить из пластилина, и там открывается кружок по лепке из воздушного пластилина. Мы его записали, пока группа ещё не набралась. Я рассказал девушке об особенностях ребёнка, и она с радостью откликнулась.

Звонили ещё в кружок лепки и гончарства. Учитель тоже отнёсся с пониманием и энтузиазмом. В общем, есть куда можно попробовать. Главное пробовать, главное что-то узнавать. Проблема не только в обществе и в том, что некуда сводить ребёнка. Многие родители где-то стесняются, где-то боятся: боятся озвучить эту проблему, боятся защищать свои права, что-то потребовать.

«Нужно объединяться и что-то менять»

Вот как выглядит обычный день в семье Вячеслава.

— Утро, наверное, как у всех семей, сумбурное: кто проснулся, кто не проснулся, всех покормить. Потом супруга везёт старшего в школу, я везу малого в детский сад. Буквально через три часа она забирает старшего из школы, где-то через час, к обеду, забирает малого из детского сада. Потом малого везёт в «Алегор» на занятия, старшего — на дополнительные. Потом всех забираем. Жена целый день на колёсах: развозит, забирает, опять развозит. А дома ещё надо с ними заниматься, делать уроки.

С нас уроки в школе особо не спрашивают, что тоже не очень приятно. Хотелось бы, чтобы ребёнка хоть немножко воспринимали как такого же ученика. Получается, мы учим уроки, потом жена ещё должна прийти и сказать: «Мы учили, спросите его». И его, может быть, спросят, а может быть, нет.

Но как таковой дискриминации я не замечал ни в отношении наших детей, ни других. Все дети нормально играют. Мне кажется, это поколение детей более доброе. Наше поколение было не такое. Они более коммуникабельные, более контактные. Когда мы куда-то выходим, всегда кто-то из детей подойдёт, попытается пообщаться, познакомиться, подружиться. Но нашим это не так интересно. Друзей у них пока нет, они по-другому к этому относятся. Это не самые коммуникабельные люди, и, на мой взгляд, они общаются по мере необходимости, если у них есть такие социальные навыки. Если человека научили, что в обществе надо здороваться, спросить, как дела, — ему может быть неинтересно, как твои дела, но он знает, что надо спросить. В этом плане они, может быть, где-то честнее: они такие, какие есть, они не притворяются.

Говоря о том, чувствуют ли они поддержку от автономии, Вячеслав признается: её не чувствуют не только от региональных властей, но и от государства.

— Понятно, у ребёнка есть группа, он получает выплату, но нагрузка несоизмерима. Мы не хотим какой-то особой поддержки. Всем родителям было бы гораздо проще дышать и жить, если бы хотя бы соблюдалось то, что уже прописано в законах. В законах есть вся инклюзия. Если хотя бы это будет работать, уже станет легче. Родителю не должно быть нужно изучать всю юридическую практику, чтобы оставить ребёнка ещё на год в саду. Сам сад должен сказать: ребёнок не готов, вот порядок, вот решение.

Было бы неплохо, чтобы общество как-то консолидировалось, родители собрались, сгруппировались, нашёлся какой-то лидер. На мой взгляд, главная движущая сила, которая может изменить эту проблему, — сами родители. Не молчать, совместно делиться опытом, отстаивать свои права, объединяться в организации. Может быть, в Кишинёве что-то такое есть. У нас на юге я не слышал. Поэтому мы ходим по одной и той же дороге, но каждый по отдельности. Все родители сталкиваются с одними и теми же проблемами, но каждый пытается решить их отдельно.

Когда мы добились, чтобы нашего ребёнка оставили ещё на год в саду, я поделился опытом в чате, потому что этим надо делиться. Люди должны знать, что имеют такое право. И я не люблю давать интервью, мне некомфортно. Но чувствую: если этого не делать, проблема не сдвинется. Я долго решался на это интервью, только чтобы своим примером показать, что надо озвучивать эту проблему, объединяться и через объединение что-то решать и менять.

«Для нас прогресс — что он открыл тетрадь и что-то сделал»

Вячеслав рассказал о последнем событии, которое вызвало в нем гордость за своего ребенка. А еще — немного поразмышлял о том, как видит будущее сыновей.

— Наш старший сейчас в третьем классе. На каком-то уроке он открыл тетрадь и написал: «Классная работа». Для нас это прогресс: он не занимался фигнёй в школе, а открыл тетрадь и что-то сделал. Моя жена каждый день, когда собирает его и везёт, повторяет: слушайся, не шуми, не кричи, пиши, делай задания. Самая большая сложность — донести до окружающих, что он не капризный, не разбалованный ребёнок. И чтобы его чему-то научить, нужно постоянное, бесконечное повторение.

Хотелось бы видеть наших детей частью общества, чтобы у них было какое-то своё любимое дело, чтобы они чем-то занимались, жили и радовались жизни. Скажу так: чтобы были не пассажирами в этой жизни, а водителями. Чтобы сами где-то принимали решения. Мы стараемся работать в эту сторону.

Как оно будет в будущем — не знаю. Мы, конечно, оптимисты, но всё очень неоднозначно, и хеппи-энд будет не всегда и не у всех. [Когда встает вопрос о будущем ребенка], тяжело понять и принять, что их путь — это их путь. Каждому родителю хочется, чтобы его ребёнок был президентом, каким-то большим, крутым, успешным. Но он просто должен быть счастливым — неважно, кем будет работать. Просто должен быть хорошим человеком и радоваться жизни.

«Не бояться этого и не стыдиться»

Напоследок Вячеслав обратился к такому же отцу из Гагаузии, который внезапно узнал, что его ребенок — аутист и находится в растерянности или отчаянии.

— Наверное, надо попытаться принять действительность. Попытаться не бояться этого, не стыдиться. Это данность, с которой мы живём. Рано или поздно все это видят: и ты, и твоё окружение. Если будешь прятать голову в песок, ты просто потратишь своё время и время ребёнка впустую. Потому что, когда принимаешь эту данность, можешь начать пытаться что-то менять. Я бы даже не называл это проблемой. Проблему можно решить, а это решить нельзя. Единственное, что можно сделать, — принять эту данность и через принятие попытаться что-то поменять.

Больше наших историй см. здесь.

nokta